A preregistered vignette experiment on determinants of health data sharing behavior: Willingness to donate sensor data, medical records, and biomarkers


Silber, Henning ; Gerdon, Frederic ; Bach, Ruben L. ; Kern, Christoph ; Keusch, Florian ; Kreuter, Frauke


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DOI: https://doi.org/10.1017/pls.2022.15
URL: https://www.cambridge.org/core/journals/politics-a...
Weitere URL: https://www.researchgate.net/publication/363579320...
URN: urn:nbn:de:bsz:180-madoc-629674
Dokumenttyp: Zeitschriftenartikel
Erscheinungsjahr: 2022
Titel einer Zeitschrift oder einer Reihe: Politics and the Life Sciences : PLS
Band/Volume: 41
Heft/Issue: 2
Seitenbereich: 161-181
Ort der Veröffentlichung: Cambridge
Verlag: Cambridge University Press
ISSN: 0730-9384 , 1471-5457
Sprache der Veröffentlichung: Englisch
Einrichtung: Außerfakultäre Einrichtungen > MZES - Arbeitsbereich A
Fakultät für Sozialwissenschaften > Social Data Science and Methodology (Keusch 2022-)
Fakultät für Sozialwissenschaften > Sonstige - Fakultät für Sozialwissenschaften
Bereits vorhandene Lizenz: Creative Commons Namensnennung 4.0 International (CC BY 4.0)
Fachgebiet: 300 Sozialwissenschaften, Soziologie, Anthropologie
Freie Schlagwörter (Englisch): data sharing , health research , privacy attitudes . contextual integrity , cancer research , public policy
Abstract: The COVID-19 pandemic has spotlighted the importance of high-quality data for empirical health research and evidence-based political decision-making. To leverage the full potential of these data, a better understanding of the determinants and conditions under which people are willing to share their health data is critical. Building on the privacy theory of contextual integrity, the privacy calculus, and previous findings regarding different data types and recipients, we argue that established social norms shape the acceptance of novel practices of data collection and use. To investigate the willingness to share health data, we conducted a preregistered vignette experiment. The scenarios experimentally varied the vignette dimensions by data type, recipient, and research purpose. While some findings contradict our hypotheses, the results indicate that all three dimensions affected respondents’ data sharing decisions. Additional analyses suggest that institutional and social trust, privacy concerns, technical affinity, altruism, age, and device ownership influence the willingness to share health data.




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